Men Tonje (18) får ikke livsviktig medisin

Av Per Thime. Publisert: 13 februar, 2018

Tonje Larsen (18) har den sjedne sykdommen SMA, som svekker viktige kroppsfunksjoner. Hun er avhengig av pustehjelp. Men hun er for gammel for livsviktig medisin.

18 år gamle Tonje fra Tatsa er for gammel for livsviktig medisin.

Det som heter Beslutningsforum har vedtatt å innføre Spinraza-medisin til bruk for norske pasienter, etter flere måneder med forhandlinger. Det betyr at de som har sykdommen SMA og som er under 18 år får hjelp, men ikke Tonje Fra Tasta.

Legemiddelet omtales som et av verdens dyreste legemidler, og Beslutningsforum har tidligere uttalt at dette er den vanskeligste saken de noen gang har behandlet. Det har i flere år vært vurdert å ta legemiddelet i bruk, men prisen har stoppet det hele. Rundt 50 norske pasienter med sykdommen Spinal muskelatrofo venter på behandling.

Ble lei

Nyheten om at det likevel skulle være mulig med medisinen kom denne uka. Når det også ble kjent at det var for dem som var under 18 år ble det en nedtur for Tonje.

– Jeg ble kjempelei meg da jeg fikk vite at vi som er 18 år eller eldre ikke får Spinraza. Jeg synes det er uansvarlig av Beslutningsforum å fastsette denne aldersgrensen, sa Tonje Larsen til VG.

Tastavis har tidligere skrevet om 18-åringen. For snart ett år siden sa hun at bare 20 prosent av muskelmassen hennes fungerte.

Hun er like klar i dag på, som hun var da:

– Alle som trenger den, bør få den. Selv vet jeg at jeg bare blir svakere og svakere. For meg haster det, sier hun til VG.

Ikke dokumentert effekt

Da Beslutningsforum kom med nyheten ga de uttrykk for at det var en vanskelig beslutnig når det kom til alder.

– Vi satte grensen opp til fylte 18 år fordi det ikke er påvist dokumentert effekt på voksne, sa Lars Vorland. Han er leder i Beslutningsforum.

Dette er SMA

Spinal muskelatrofi, en gruppe av sykdommer som er kjennetegnet ved at de motoriske cellene i ryggmargen ødelegges. Disse cellene sender ut nervetråder til muskelcellene og styrer disse. Sykdommen fører derfor til at musklene blir gradvis slappere og til slutt helt lammet.

De spinale muskelatrofiene deles gjerne inn i fem grupper på basis av kliniske tegn, debutalder og alvorlighetsgrad. Den akutte formen som rammer spedbarn, kalles Werdnig-Hoffmanns syndrom. En annen variant er Kugelberg-Welanders syndrom.

Kilde: Store medisinske leksikon

Kommentarer

Her inviterer vi deg til å komme med informasjon, argumenter og synspunkter. Vi krever fullt navn — da er det mer interessant for andre å lese det du skriver. Vi vil ikke ha trakassering, trusler eller hatske meldinger på Tastavis. Falske profiler blir utestengt. Hold en saklig og respektfull tone, husk at mange leser det du skriver. Vennlig hilsen Bjørn Nibe, redaktør.